İngiltere’de kontamine kan sorgulaması: Sonunda babam için cevaplar alıyorum | Görüşler


“Güle güle baba, seni özleyeceğim.” Bunlar, tabutunun üzerine tek bir gül koyarken babama söylediğim son sözlerdi. Dört yaşındaydım.

Babam Jonathan Evans, 1993 yılında AIDS’ten öldü. 1970’lerde ve 1980’lerde Birleşik Krallık’taki insanlara hemofili adı verilen yönetilebilir bir kan hastalığını tedavi etmek için verilen Faktör VIII adlı kontamine bir kan ürününden HIV ve hepatit C kapmıştı.

Birleşik Krallık’ta, hemofili hastası 3.000 ila 5.000 kişiye bu süre zarfında Faktör VIII yoluyla hepatit C bulaştı. Babam gibi 1.243’üne de HIV bulaştı. Dünya çapında on binlerce kişi bu “tedaviyi” aldıktan sonra bu ölümcül virüslere yakalandı. Birçoğu, hepatit C’nin neden olduğu uzun süreli hasar nedeniyle veya babam gibi, HIV’in sistemlerine girmesinden sonra AIDS’e yol açtıktan sonra hayatını kaybetti.

Babamın zamansız ölümü ailemizi harap etti. Hayatımın çoğunu yavaş yavaş onun yaşadığı dehşetleri öğrenerek ve Faktör VIII tarafından hayatları mahvolmuş onun ve onun gibi binlercesi için bir adalet bulmaya çalışarak geçirdim.

Son olarak, 2017 yılında, geniş çaplı bir kampanyanın ardından, İngiliz hükümeti Ulusal Sağlık Servisi (NHS) tarihindeki en büyük tedavi felaketi hakkında bir kamu soruşturması düzenlemeyi kabul etti.

Ama neden bu kadar uzun sürdü? Sorularımıza cevap almak için neden 30 yıl beklemek zorunda kaldık?

Şimdiye kadar öğrendiğimiz her şey, yetkililerin sırtlarını örtmeye çalıştıklarını ve ardı ardına gelen hükümetlerin, herhangi bir ciddi soruşturmayı kaçınılmaz olarak takip edecek tazminat faturasını ödemek istemediklerini gösteriyor.

Faktör VIII’i yapmak için, dünyanın dört bir yanındaki üreticiler – çoğunlukla ABD ilaç devleri ve aynı zamanda Avrupa ve ötesindeki diğer büyük şirketler – çok miktarda havuzlanmış kan plazması kullandılar. Bu, hapishanelerden ve diğer yüksek riskli donör popülasyonlarından on binlerce plazma örneğinin toplanmasını ve bir araya getirilmesini içeriyordu.

1970’lerde Faktör VIII, hemofili tedavisinde harika bir ilaç olarak dünya çapında pazarlanmaya başladı. Ancak pek çok kişinin haberi olmadan, üreticiler çok önemli bir güvenlik adımını atlayarak pazara koştu.

Faktör VIII gibi kan bazlı ilaçların, içlerinde virüs taşımadıklarından emin olmak için “ısıl işleme tabi tutulması” gerekir. Endüstri bunu Faktör VIII’in icadından çok önce biliyordu. 1950’lerden beri, yanıkları tedavi etmek için kullanılan bir başka kan ürünü olan albümin, hepatiti öldürmek amacıyla ısıl işleme tabi tutulmuştur.

Ancak bir ürüne ısıl işlem uygulamak hem zaman alıcı hem de mali açıdan maliyetli olabilir. İşlem sırasında uygun bir stabilizatör kullanılmazsa, ısı sadece zararlı virüsleri değil, aynı zamanda tedavi için gerekli olan hassas kan pıhtılaşma proteinlerini de yok edebilir.

Bu nedenle, üreticiler Faktör VIII için bir dengeleyici bulmak için araştırmalara yatırım yapmak yerine bu adımı atlamaya karar verdiler. Ürünlerini herhangi bir viral tedavi aşaması olmadan piyasaya sürdüler. Ve bunu yaparak harika ilacını saatli bir bombaya dönüştürdüler.

Ürünü yapmak için kullanılan yoğun plazma karışımı nedeniyle, Faktör VIII alan her hasta ilk kullanımda hepatit C’ye maruz kaldı.

Tedavi edilmediği takdirde, hepatit C karaciğeri yavaş yavaş yok eder ve sonunda siroz ve karaciğer kanseri gibi ölümcül hastalıklara neden olur. Çoğu insan virüse yakalandıktan sonra yıllar hatta on yıllar boyunca herhangi bir semptom göstermez. Faktör VIII üreticileri ve ürünün risklerinin çok iyi farkında olan hükümet ve sağlık görevlileri, hastaları uyarmadığı veya test yaptırmalarını istemediği için, 1970’lerden bu yana tedavi gören sayısız hemofili hastası, bunların ne olduğunu öğrenmedi. Yıllardır hepatit C ile enfekte olmuşsanız – çoğu durumda çok geç olana kadar.

Ve 1980’lerin başında kan dolaşımına yeni bir tehdit girdi: HIV. 1981-1982’de, bir virüsün AIDS’e neden olduğundan şüpheleniliyordu. 1983’e gelindiğinde, neredeyse kesindi. Ancak bu bilgiye ve hızla büyüyen, ölümcül bir salgına rağmen, hemofili topluluğunu korumak için hiçbir şey yapılmadı. Faktör VIII, herhangi bir ısıl işlem görmeden üretilmeye ve dünya çapında hemofili hastalarına verilmeye devam etti.

Sağlık camiasında alarmı yükseltmeye çalışanlar vardı.

1983’ün başlarında, kan ürünlerine karar verenler, AIDS’i tartışmak için Atlanta, ABD’de toplandılar. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri’nin (CDC) eski direktörü Don Francis, toplantıda ünlü bir şekilde yumruğunu masaya vurdu ve “Kaç tane ölü hemofili hastası ihtiyacınız var? Siz insanların bu konuda bir şeyler yapmasının maliyet açısından verimli olması için daha kaç kişinin ölmesi gerekiyor?” Sözleri kehanet olurdu.

Benzer alarm zilleri, ülkenin en kıdemli epidemiyologu Dr Spence Galbraith’in Sağlık Bakanlığı’na ABD’de yapılan Faktör VIII’in kullanımdan kaldırılmasını talep ettiği bir mektup yazdığı Birleşik Krallık’ta çalıyordu.

Ancak tüm bunlar kapalı kapılar ardında olurken, babam ve hemofili hastası arkadaşları yaklaşan felaketten mutlulukla habersizdiler.

Uzmanların ricalarına rağmen, 1985 yılı boyunca birçok ülkede hemofili hastalarına virüslü, tedavi edilmemiş kan ürünü verilmeye devam edildi.

1985’ten itibaren enfeksiyonların ölçeği netleştikçe, devletler yanıt vermeye başladı. Fransa’da cezai kovuşturmalar, olaya karışan sağlık görevlileri için hapis cezasıyla sonuçlandı. Kanada’da da cezai soruşturmalar yapıldı. Ancak İngiltere’de soruşturma açılmadı. Ve kimse sorumlu tutulmadı.

Babam HIV bulaştığını öğrendiğinde çok kızdı. Mağdur olan diğer hemofili hastaları ve ailelerinin yanı sıra, yetkilileri harekete geçirdi, ancak yaşamı boyunca hiçbir yanıt alamadı.

Sorunun bir kısmı, 1980’lerde AIDS’e eklenen damgaydı. HIV ile enfekte olanlar kendilerini sadece fiziksel olarak hasta değil, aynı zamanda sosyal olarak da dışlanmış buldular.

Komşular ve bir zamanlar yakın arkadaşlar benimki gibi ailelerden uzak dururlardı çünkü AIDS “eşcinsel vebası” olarak görülüyordu. Annem, enfekte olmamasına rağmen patronu onun personel ve müşteriler için bir risk oluşturduğunu düşündüğü için fırıncılık işinden kovuldu. Birçoğu sessizce öldü, dışlanma korkusuyla başlarına ne geldiğini açıklamaya korktu.

Birleşik Krallık’taki yetkililer, hemofili topluluğunu ciddi bir şekilde yüzüstü bıraktılar ve daha sonra, onlarca yıl boyunca herhangi bir sorumluluktan kaçınmak için AIDS’in damgalanmasından yararlandılar.

İşin en üzücü yanı, bunların hiçbirinin olmamasıydı. Tüm trajedi tamamen önlenebilirdi.

Üreticiler virüslere karşı ısıl işlem görmüş Faktör VIII’e sahip olabilir. Sağlık yetkilileri ve hükümetler, kontaminasyon riskini kabul edebilir ve HIV’in ortaya çıkmasından çok önce, ürünü erkenden yasaklayabilirdi. Sonuçta, birkaç ülkede tam olarak bunu yaptılar. Örneğin Finlandiya’da, özellikle taşıdığı yüksek hepatit C riski nedeniyle Faktör VIII’i başlangıçta yasakladılar. Sonuç olarak, orada HIV ile enfekte olan hemen hemen hiçbir hemofili vakası yoktu.

Birleşik Krallık’ta yetkililer, Faktör VIII’in risklerini kabul etmekte ve hemofili topluluğunu güvenli olmayan bir üründen korumakta başarısız olmakla kalmadılar, aynı zamanda onlarca yıldır yanlış bir şey yapmadıklarını ve hiçbir şeyin farklı şekilde yapılamayacağını da savundular.

Skandalla ilgili devam eden soruşturmanın Faktör VIII ve aileleri tarafından mağdur edilen insanlar için çok değerli olmasının nedeni budur. Aradan 30 yıl geçse de bazı otoriteler sonunda doğruyu söylüyor ve hatalarını sahipleniyor.

Elbette hiçbir şey babamı geri getiremez veya katlanmak zorunda kaldığımız onlarca yıllık acıyı silemez. Ve bazıları hala skandalın sorumluluğunu inkar etmeye kararlı görünüyor – hepimiz eski İngiltere Başbakanı Sir John Major’ın geçen haftaki soruşturmada olanın “kötü şans” ve “rastgele” olduğunu iddia ettiğini duyunca hayrete düştük.

Ama ben hala umutluyum. Mağdurlar ve aileleri için tazminat ufukta görünüyor. Ve daha da önemlisi, hükümetin sonunda tarihsel başarısızlıklarını kabul etmeye ve hatalarından ders çıkarmaya hazır olma şansı var.

Bu makalede ifade edilen görüşler yazara aittir ve Al Jazeera’nın editoryal duruşunu yansıtmayabilir.



Kaynak : https://www.aljazeera.com/opinions/2022/7/5/it-took-30-years-but-we-are-now-close-to-getting-justice-for-dad

Yorum yapın